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新潟市市民活動支援センター > 人材・寄付金募集 > 新潟ジストニアの会 寄付金募集中
人材・寄付金募集
募集カテゴリ 寄付金募集
募集タイトル 新潟ジストニアの会 寄付金募集中
募集内容 新潟ジストニアの会は、充実した活動を行っていけるよう、寄付金を募集しています。

神経難病であるジストニアは、命に関わる病気ではありません。しかし、特効薬はなく、対症療法としての薬物療法も十分な効果は期待できず、治療法の一つであるボツリヌス治療は保険適用されても高額で、患者にとって費用負担が重荷になっています。
長期間にわたり身体に苦痛を伴い、日常生活に支障をきたす病気であっても、受けられる社会保障制度はほとんどありません。

ジストニア患者の悲惨な状況を少しでも改善するため、是非ともご協力をお願いいたします。


(目的)
神経難病であるジストニアの社会的認識を深めるとともに、有益な情報交換を行うことで、ジストニア患者のQOL(生活の質)の向上を目的としています。また、ジストニア患者が利用できる医療・福祉サービスの充実、ジストニア治療の研究促進を願い、活動しています。
団体名 新潟ジストニアの会
活動内容 (1)社会へジストニアの理解を深める周知活動
(2)ジストニア患者間の交流・情報交換
(3)学習会等の開催
(4)会報の発行
(5)その他この会の目的の達成に必要な事業
お問い合わせ先 名  称  : 新潟ジストニアの会
住  所  : 
電話番号  : 080-2562-7709
FAX番号  : 
E-Mail     : kr_dystonia@kuf.bigobe.ne.jp
詳細URL  : http://
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