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新潟市市民活動支援センター > 人材・寄付金募集 > 新潟ジストニアの会 会員募集中(患者以外も募集中!)
人材・寄付金募集
募集カテゴリ 活動会員募集
募集タイトル 新潟ジストニアの会 会員募集中(患者以外も募集中!)
募集内容 ジストニア患者も、患者ではない方でも、目的に賛同していただける方ならどなたでも会員になっていただけます。

神経難病であるジストニアは、命に関わる病気ではありません。しかし、特効薬はなく、対症療法としての薬物療法も十分な効果は期待できず、治療法の一つであるボツリヌス治療は保険適用されても高額で、患者にとって費用負担が重荷になっています。
長期間にわたり身体に苦痛を伴い、日常生活に支障をきたす病気であっても、受けられる社会保障制度はほとんどなく、ジストニア患者は悲惨な状況に置かれています。

一人でも多くの方に、ジストニアという病気を知っていただきたく、活動しています。

(目的)
神経難病であるジストニアの社会的認識を深めるとともに、有益な情報交換を行うことで、ジストニア患者のQOL(生活の質)の向上を目的としています。また、ジストニア患者が利用できる医療・福祉サービスの充実、ジストニア治療の研究促進を願い、活動しています。
団体名 新潟ジストニアの会
活動内容 (1)社会へジストニアの理解を深める周知活動
(2)ジストニア患者間の交流・情報交換
(3)学習会等の開催
(4)会報の発行
(5)その他この会の目的の達成に必要な事業
お問い合わせ先 名  称  : 新潟ジストニアの会
住  所  : 
電話番号  : 080-2562-7709
FAX番号  : 
E-Mail     : kr_dystonia@kuf.bigobe.ne.jp
詳細URL  : http://
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